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Sobre mí

Hija única de Magali, pero en total tengo 9 hermanos y un montón de hermanos del alma. Nací en Caracas, el 12 de octubre de 1971, enamorada de la vida, de mi familia, mis amigos, mi país y mi trabajo. Enloquecida mamá de Hope, mi chihuahua.  Dios también me mando de regalo un papá.

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Creo en Dios, la Virgen y todos los Santos. Soy devota del Dr. José Gregorio Hernández y de San Charbel. Amante del Ávila, el arte, el pilates, el mar,  la fotografía, el velerismo, los amigos, la música y la naturaleza.  Fanática de los Leones del Caracas y de la Juventus. Creo en el amor, la amistad y la buena fe.

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Alegre y trabajadora. Mamá gallina, me encanta tener el control y me cuesta mucho delegar. Como todos los seres humanos, tengo un montón de defectos. En general, de buen humor. Me encanta organizarle fiestas y sorpresas a todo el mundo, pero las mías me las organizo yo.

No sé por qué, pero tengo un montón de apodos, cada quien me llama de una manera diferente, los más conocidos: MM y La Cucusa, pero también me dicen: Fofo,  Cucu, Princess, Marga, Margara, Margot,  Margaret, Margarech, Srta Cometa, Marimar, Margareta, Facilista de Kraft, Tutti, Eme, Bombon, Bombs, Bruja, Burbu, Muñeca, Beba, Dora, Lulu, Shirley, Pataruca, Honey, Margafrita, Lilita, Güirigüiri, Mary y Petete. A veces cuando me dicen María Margarita, la verdad, no sé de quien me están hablando. 

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Abogado  de la Universidad Central de Venezuela, con estudios de especialización en Derecho Internacional Económico y Maestría en Administración de Empresas y Negocios Internacionales. Doctorando en Investigación de Gerencia y Economía de Empresas. Profesora Titular de la Universidad Metropolitana en Caracas desde 1997. He dedicado  casi la mitad de mi vida a la investigación, enseñanza y guía de jóvenes universitarios en su formación profesional y a la asesoría de emprendedores y pequeños y medianos empresarios familiares venezolanos.
 

En el año 2007, luego de sobrevivir de una neumonía atípica viral, una encefalitis crónica y varios días en coma, me diagnosticaron Esclerodermia Sistémica, una rara enfermedad inmunológica degenerativa e incurable que me produjo fibrosis pulmonar e hipertensión pulmonar (Insuficiencia cardíaca del lado derecho del corazón), un daño irreversible en mis pulmones que me dificultaba tomar aire y respirar. Desde el 3 de septiembre de 2011 hasta el 24 de diciembre de 2014 cuando recibí mi segunda oportunidad de vida, estuve en casa conectada a tanques y suministradores de oxígeno y a medida que iba pasando el tiempo mi capacidad respiratoria iba disminuyendo haciendo que las tareas más sencillas de la vida cotidiana como: ir al baño, bañarme, caminar, entre otras, se volvieran imposibles, al punto de llegar a recibir la mayor cantidad de oxígeno posible para mantener viva a una persona. 

 

La única opción para mejorar mi calidad de vida era un trasplante doble de pulmones, un procedimiento largo y bastante complejo que no realizan en Venezuela.

 

Después de haber sido rechazada en varios países y  centros de trasplante en EEUU por mi enfermedad de base (la esclerodermia sistémica), el  03 de octubre de 2014, fui oficialmente incluida en la lista de espera para el trasplante doble pulmonar en la Cleveland Clinic en Cleveland, Ohio, que fue el único Centro que aceptó evaluarme, aún considerando que lo más importante es lograr la remisión de mi enfermedad de base, es decir, la esclerodermia sistémica y mantenerme en las mejores condiciones posibles.

 

Gracias a Dios, a la Virgen, al Niño Jesús, al Dr. José Gregorio Hernández, San Charbel y todos los Santos, el día 22 de diciembre de 2014 (cuando estaban a tan sólo minutos de inducirme un coma y conectarme a una máquina que se llama Extracorporeal Membrane Oxygenation (ECMO)  que en español significa Oxigenación por Membrana Extracorpórea, que es una máquina que circula la sangre por un pulmón artificial y la lleva de regreso al torrente circulatorio, ofreciendo al paciente una oxigenación adecuada a la vez que permite que los pulmones y el corazón descansen), a las 11:00 pm recibimos la llamada de que habían unos pulmones compatibles conmigo pero que teníamos que esperar hasta las 6:00 am para saber si estaban en buenas condiciones para trasplantarme inmediatamente porque en cualquier momento podía darme un paro cardíaco porque ya mi corazón y mis pulmones estaban muy cansados. Efectivamente a las 6 am del 23 de diciembre  en cuestión de segundos estaban llevándome a la sala de operaciones para recibir el mejor regalo de mi vida y el 24 de diciembre de 2014, desperté con un par de pulmones nuevos respirando por mis propios medios.

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La fórmula durante este proceso ha sido no perder nunca la esperanza, aferrarme y reforzar día a día mi fe y recibir todo el amor de mis familiares y amigos y mi familia 2.0, lo que ha sido y es mi motivación e inspiración para seguir luchando. Igualmente, sigo trabajando desde la casa, investigando, dirigiendo tesis y brindando algunas asesorías legales y gerenciales y más recientemente ayudando a otros respirar y promoviendo la donación de órganos, tejidos y ojos.

 

Mi propósito de vida a través de Respirar es Vivir es continuar reforzando la importancia que tiene respirar en nuestras vida e impulsar, promover, incentivar y difundir diferentes planes para la prevención y tratamiento de las enfermedades respiratorias restrictivas -como la fibrosis pulmonar- que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

 

Actualmente soy Embajadora de Lifebanc Donate Life y Life Alliance Organ Recovery Agency of University of Miami.

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